Opfordring til offentlig debat

Skrevet og sendt til radio 24/7 inden jeg fandt mit livs kærlighed – så voldsomt blev jeg påvirket af min situation…

 

 

Kære Reporterne,

Først vil jeg takke for et hamrende godt program – jeg lytter til jeres program så tit det er mig muligt.

Dernæst vil jeg foreslå et emne, som jeg mener bør have tid i æteren og forhåbentlig skabe en landsomfattende debat.

Den 6, januar havde Reporterne et indslag om Kræft – en god måde at dø på… I indslaget blev kræftbehandlingen sat en smule under lup, pga. den engelske overlæge, som har skrevet, at kræft er den bedste måde at dø på og, at man burde bruge mange af de millioner, man bruger på kræftbehandling, til noget andet…

Jeg blev selv ringet op af Reporterne, pga. en sms jeg sendte om emnet og udtalte mig live.

Siden har jeg gået og tænkt over, at der burde være en landsdækkende debat om emnet – altså kræftbehandlingen i Danmark, ikke den engelske overlæges udtalelser.

Kræftbehandlingen i Danmark ér, set fra en kræftpatients synspunkt, ganske mangelfuld!

Det ér med kræftbehandlingen i Danmark som med stort set alt andet – vi, almindelige danskere, går rundt i vor egen lille osteklokke og tror på, at den danske kræftbehandlig er blandt verdens bedste og i al fald rigelig god til Danmark.

Intet kunne være mere misforstået og urigtigt – kræftbehandlingen i Danmark er forældet, middelmådig og utilstrækkelig!

Som med så meget andet, skyder vi med spredehagl og bliver áldrig verdens-klasse gode til noget af det… Vi pisser i bukserne og lader os nøje med den smule varme dét giver.

Vi har en sundhedsstyrelse, der egenrådigt bestemmer, hvilken behandlingsform der kan tilbydes danske kræftpatienter – sundhedsstyrelsen er skruppelløse, ligeglade med de danske patienter og interesserer sig udelukkende for om der er videnskabeligt belæg og kliniske undersøgelser som baggrund for dé behandlingsformer, der skal tilbydes danskerne.

Dette uanset om behandlingsformer er gennemført på tusindvis af patienter, med overvejende positive resultater, andre steder i verden/Europa. Sunhedsstyrelsen vil ikke godtage andre behandlingsformer fra andre dele af verden, der overvejende virker, úden der er videnskabelig og klinisk evedens og baggrund – alle disse behandlingsformer anses for eksperimentelle af sundhedsstyrelsen.

Som kræftpatient kan jeg slå helt fast, at det er skide ligegyldigt om jeg dør af en behandlingsform eller af kræften selv!

Nu skal dette jo ikke være beskyldninger, fra en bitter gammel mand, men et oplæg til en debat og derfor vil jeg lige beskrive min egen oplevelse med den danske kræftbehandling.

Hvad er det vi – eller rettere: Sundhedsstyrelsen, læger og politikere – er bange for i forbindelse med behandlingen af mennesker med en livstruende sygdom?

Mit spørgsmål retter sig, naturligvis, mod min egen situation som kræftpatient. Et spørgsmål som jeg har tænkt længe over og gerne kunne tænke mig, at få en forklaring på af de nævnte… mén… det kan jeg desværre ikke bare få, fordi jeg ikke kan få de nævnte i tale, da jeg jo ”bare” er en alm. dansker uden millioner i ryggen, eller VIP status i samfundet.

Da jeg fik konstateret en knude i endetarmen, hos en speciallæge, blev jeg henvist til Bispebjerg Hospital under dét der kaldes: Cancerprotokollen. Dette blev konstateret i maj 2013 og herefter går det stærkt – én af de procedurer, der virkelig er rettet op på i Danmark og jeg slet ikke kan sætte en finger på.

29. maj 2013 Speciallæge konstaterer, gennem rektoskopi, at der sidder en knude i min endetarm – biopsi tages og sendes til undersøgelse for kræft.

4. juni 2013 er der møde på Bispebjerg med Kirurg Morten Schnack, som fortæller, at hvis der er tale om kræft vil den mest sandsynlige behandling være en operation, der vil betyde, at der skal laves en permanent Stomi, da knuden sidder på lukkemusklen, som ikke kan reddes. Morten informerer mig om, at jeg skal MR & CT scannes dagen efter.

5. juni 2013 bliver jeg MR og CT scannet.

11. juni 2013 er der møde på Bispebjerg med Overlæge Morten Schack, som informerer mig om, at det ér kræft. Vi taler om operationen og Morten fortæller, at jeg skal igennem en strålebehandling med kemoterapi i pille form inden, idet knuden skal skrumpes før han kan operere.

Han forklarer, at knuden peger ned mod urinrøret og derfor vil han skrumpe den så han ikke kommer i kambollage med urinrøret ved operation. Jeg spørger til om jeg kan behandles med hyperthermia, som anvendes i Lund, Sverige. Morten ved ikke hvad det er men lover at undersøge dette. Får dog áldrig undersøgt det!

18. juni 2013 møde på Rigshospitalet vedr. strålebehandling.

19. juni 2013 Stråleplanlægning på Rigshospitalet – PET scanning, blodprøver & EEG.

26. juni 2013 basis cytostatisk behandling.

27. juni 2013 til den 31. juli 2013 får jeg strålebehandling og kemopiller. 25 behandlinger, 5 dage om ugen, samt kemopiller 2 gange i døgnet (09.00 & 21.00)

6. september 2013 MR scannes jeg for at se om strålebehandling og kemo har virket efter hensigten.

10. september 2013 møde på Bispebjerg med Overlæge Morten Schnack, som informerede mig om, at knuden er svundet mén der sidder noget ”snask” som han gerne vil ha’ væk og derfor er det besluttet, at jeg skal gå i 5 uger mere, inden den næste MR scanning, således de er sikrer på, at eftervirkninger fra stråler og kemo også får lov til at virke fuldt ud.

10. oktober 2013 MR scanning på Bispebjerg.

22. oktober 2013 er der møde på Bispebjerg med Overlæge Morten Schnack, hvor jeg bliver informeret om, at Bispebjerg vil henvise til Århus Universitetshospital for at få deres vurdering af situationen. Det ”snask” som stadig er på lukkemusklen vil han gerne ha’ Århus til at kigge på og give deres vurdering.

6. til 8. november indlæggelse på Århus Universitetshospital for at få en opklarende undersøgelse og CT scanning. Samtale med Overlæge, Peter Christian Rasmussen, hvor han informerer mig om, at det ”snask” som sidder tilbage ér kræftceller og kræften er på vej ind i blæren, blærehalskirtel og urinrøret, hvorfor han anbefaler at jeg skal have en operation, hvor både afføring og urin føres ud i Stomi.

Denne operation vil samtidig gøre mig totalt impotent resten af livet. Jeg spørger Overlæge Peter Christian Rasmussen om jeg kan have gavn af hypertermia behandling men han fortæller mig, at der ikke er andet at gøre – der findes ikke andre måder at løse dette på, eller undgå denne operation.

Han anbefaler, at jeg får en operationsdato med det samme, inden jeg forlader hospitalet og sammen med sygeplejersen finder vi datoen: 2. december 2013. Aftalen bliver, at jeg kan ændre denne dato, eller sige nej tak til operationen, det er mit valg, siger de. Jeg spørger til om det er sandsynligt, at kræften spreder sig, hvis jeg udskyder operationen – dette siger Peter Christian Rasmussen nej til og forklarer, at det hele ligesom er i dvale oven på stråler og kemo.

11. november 2013 Karl-Göran Tranberg på Lund informerer mig om, at jeg ikke kan behandles med den svenske metode hypertermia.

14. november 2013 tager jeg kontakt til Prof. Dr. Vogl i Frankfurt, forklarer min situation og han svarer således: Desværre er det en alvorlig situation men man kunne forsøge med regional kemoterapi, således at De kan ”nøjes” med en mindre operation – ”kun” kolostomi (afføring). Send mig venligst scanningsbilleder, eller kom herned, så foretager vi en undersøgelse og ser hvad vi kan gøre for Dem – Deres valg. Vi aftalte, at jeg kunne komme den 11. december 2013, så vil han scanne mig og fortælle om han kan gøre noget.

18. november 2013 fortæller min kollega og ven mig, at hans bror har skaffet mig adgang til et netværk – Alivia – der udelukkende beskæftiger sig med at finde den absolut bedste behandling og de bedste eksperter, rundt om i verden og skabe kontakt mellem disse eksperter og patienter, der ønsker den bedste behandling. Aflyser hos Dr. Vogl i Frankfurt.

20. november 2013, ca. 23.45 har jeg uploadet en beskrivelse af forløbet, set fra mit sæde, til en dropbox. Lidt over midnat kan jeg konstatere, at Alivia har accepteret min invitation til dropboxen.

21. november 2013 ringer Alivia til mig og fortæller, at deres Cheflæge i Norge har kigget på beskrivelse og journal – han vil nu finde ud af, hvor i verden han skal søge eksperten til lige præcis min situation.

22. november 2013 kommer beskeden, fra Alivia, at eksperten er fundet i London og har accepteret, at kigge på mig – han vil gerne, at jeg kommer til London tirsdag den 26. november2013, ligeledes har han arrangeret en Kirurg, som skal kigge på mig også.

26. november 2013 drager jeg til London for at konsultere Dr. Stebbing & Dr. Cohen. Begge læger fortæller mig, at det sikreste jeg kan gøre er at gennemføre operationen – tiden er ganske enkelt for fremskreden og chancen for, at kræften breder sig til blære og blærehalskirtel er alt for stor.

Dr. Stebbing forklarer mig, at der findes flere muligheder for, at gøre noget som, højst sandsynligt, vil kunne hjælpe mig til en mindre operation men han påpeger, kraftigt, at tiden er gået – du har spildt dén kostbare tid, som kræftpatienter har for lidt af, siger han og kigger bestemt på mig. Han fortsætter efter en lille pause og siger han er meget forbavset over, at de danske læger har bedt mig om, at gå rundt i 5 uger og vente på, at eftervirkningerne på kemobehandling og stråling skulle ha’ en yderligere effekt på min kræft. Dr. Stebbing mener, at vi har spildt dyrebar tid ved denne beslutning og hvis jeg nu var kommet til ham i stedet ville han ha’ haft den fornødne tid til, at behandle mig og højst sandsynligt hjælpe til en mindre operation.

2. december 2013 gennemføres operationen og jeg bliver helbredt for kræft men er lemlæstet for resten af mit liv… sådan føles det, altså…

Et forrygende forløb, som har reddet mit liv – dét er jeg naturligvis taknemmelig over men der sidder en smule bitterhed i mig over, at jeg ikke fik valget fra første færd af. Valget om, at blive behandlet på en anden måde end dén vi plejer at udføre.

Lægerne sagde ofte til mig, under hele processen, at stråler, kemo og operation er dén måde vi har vedtaget, at behandle kræft på i Danmark – enkelte patienter bliver tilbudt en eksperimentel behandling men størstedelen bliver tilbudt det vi plejer.

Tænk, hvis der fandtes et hold mennesker indenfor hospitalsverdenen, som havde til opgave, at holde øje med behandlingstilbuddene rundt om i dén verden vi sammenligner os med – indsamlede alt relevant info om diverse metoder, eksperimentelle som ikke eksperimentelle, og kræftpatienter så fik denne besked fra den behandlende læge:

Her i Danmark kan vi tilbyde dig følgende (som vi plejer) mén hvis du selv vil betale kan du få forskellige behandlinger rundt om i verden – valget er dit… Valget er mit… det er jo mit liv…

Bare det at få en 2. opinion i Danmark er næsten umuligt – ydermere skal man ikke ha’ en 2. opinion af læger, som er ansat i det samme system, de kender alle hinanden i et eller andet omfang, kommer til de samme foredrag/konferencer mv. så en ordentlig og redelig 2. opinion i Danmark er, på dén baggrund, udelukket.

Havde jeg fået valget om, at kunne blive behandlet på anden vis end den vi plejer havde jeg helt sikkert gået efter en behandling, som med stor sandsynlighed, havde betydet en mindre operation – eller måske ingen operation… hvem ved… mén det kan man ikke i denne lille andedam fordi sundhedsstyrelsen ikke vil tillade sådan noget, ”uredeligt kvaksalveri”… Sundhedsstyrelsen vil, naturligvis, gøre som vi plejer.

Jeg er skruet sådan sammen, at jeg gerne tager en kalkuleret risiko og jeg ville ønske, at jeg havde fået valget fra dag ét, således at jeg kunne kalkulere om risikoen var værd at løbe – da jeg, uden hjælp fra det danske system, fik valget var risikoen ikke værd at løbe idet tiden var gået og derfor vár der kun en mulighed, hvis jeg ville beholde livet: Operation og lemlæstelse…

Tænk, hvis jeg havde fået oplyst, at der var alternativer til vores plejer behandling, hvis jeg havde kunnet vælge – og selv betale for – en behandling, som sandsynligvis ville ha’ efterladt mig med én Stomi og min potens i behold. Et valg, som på et tidligt tidspunkt i processen, ville ha’ været nemt at tage… for mig.

Jeg er ikke utaknemmelig – jeg er trods alt, blevet kureret og beholder livet… mén… Jeg skal jo også leve og min livskvalitet er absolut blevet forringet voldsomt med 2 poser på maven og impotens – ikke de bedste odds for et sexliv, selvom man har en partner… Har man ikke en partner er det helt uoverskueligt, at forestille sig man kan score en kvinde, som ka’ rumme dette og vil ha’ en impotent posemand.

Det er på tide, at der kommer en debat i Danmark om dén behandling kræftpatienter tilbydes – eller rettere sagt: Det er på tide, at vi i Danmark stopper den misforståelse, at Staten, Sundhedsstyrelse og læger ska’ tage beslutninger om kræftpatienters liv og levned – det er på tide, at vi frigør os fra den usunde kultur, at vi lægger vort liv i hænderne på fællesskabet og begynder at tage ansvaret for det, i stedet.

Jeg er ganske klar over – og har fuld forståelse for – at rigtig mange mennesker vil følge lægernes, og dermed Sundhedsstyrelsens, anbefalinger når de får konstateret kræft og dét er fint med mig. Hvad andre mennesker beslutter, eller ikke beslutter, for déres liv vil jeg ikke anfægte eller dømme – jég vil blot ha’ lov til selv, at beslutte hvad der godt, eller dårligt, for mit liv!

Jeg vil ikke acceptere, at andre tager beslutninger for mig og mit liv, jeg er sgu gammel nok til, at kunne foretage disse beslutninger selv.

Kræftpatienter skal ha’ valget mellem den plejerbehandling de tilbydes i Danmark og dén behandling, som foregår i udlandet – jeg beder ikke om, at fællesskabet skal betale en langt højere pris for min behandling, end dén pris det koster at blive behandlet, som vi plejer, i Danmark. Jeg mener bare, at dén pris det koster i Danmark skal følge kræftpatienten til dét sted han/hun vælger at få behandling – koster det yderligere, må patienten selv hive slanterne op af lommen.

Dét valg vil jeg gerne se blive til virkelighed i Danmark således at fremtidige kræftpatienter – skulle de ønske det – selv tager beslutning om hvad der er godt eller dårligt for deres liv.

Ligeledes ku’ jeg ønske mig, at mennesker, der er diagnosticeret med en livstruende sygdom, ikke sélv skal finde ud af, hvad der tilbydes rundt om i verden – det må kunne lade sig gøre, at der dannes en central gruppe af mennesker (det skal ikke være fagfolk), som har den ene opgave, at indsamle så tilpas meget viden om dé behandlingsmetoder, der anvendes/forefinde i den store verden, så den enkelte kræftpatient ka’ få præsenteret hvilke muligheder vedkommende har for behandling – Hr. Nielsen, du ka’ få dén behandling som vi anvender i Danmark, eller du ka’ vælge én af følgende behandlinger i udlandet mén det kan sikkert komme til at koste dig økonomisk.

Kræftpatienten kan så, i ro og mag, finde ud af hvad han/hun vil – langt de fleste vil sandsynligvis tage imod den danske plejerbehandling og fred være med dét, for de hár fået valget…

Det er formentlig en meget begrænset del af kræftpatienter, som selv vil tage ansvaret for deres liv og vælge en anden form for behandling – jeg er én af de få og ville ønske at jeg havde haft dette valg. Langt de fleste, som får diagnosticeret en livstruende sygdom hár ikke de kræfter, som man skal generere, hvis man vil tage ansvar for sin egen behandling og sit eget liv – de fleste vil, uden at blinke, følge alt dét lægen anbefaler og affinde sig med, at de ikke har en skid at sku’ ha’ sagt i forbindelse med deres behandling.

Vi er blevet en nation af mennesker, som ikke tør tage ansvar for vort liv men lægger det generelt i andres hænder – oftest er det Kommunale, Regionale og Statslige hænder, vi placerer ansvaret i og dette skal vi gøre op med, således at vi kan få dé valg som den enkelte har behov for og ikke bare gøre som fællesskabet har besluttet, vi plejer.

Til slut – nu er det snart 1,5 år siden jeg blev lemlæstet ud over enhver rimelighed og jeg kan sige, uden at blinke: Havde jeg vidst, hvad jeg ved i dag, på dét tidspunkt jeg besluttede mig havde jeg áldrig taget den forbandede operation – jeg havde taget den tid jeg kunne få af kræften og levet min sidste tid úden poser og med potens.

Jeg blev spurgt, i udsendelsen den 6. januar 2015, om det er okay, at dø af kræft – det er okay at dø, også af kræft!

Jeg er en single mand på 51 år, lige straks 52, og jeg ønsker ikke, at være single resten af mit liv mén det bliver jeg ganske givet nødsaget til, at erkende og acceptere, vil ske. Sex har, i mange af mine første 50 år, været meget vigtig for mig – jeg har en seksualitet, der ikke sorterer under alménvældets definitioner om alm. leverpostejsfarvet sex og har, allerede dér, nedsat oddsene for at finde den rigtige kvinde for mig.

Det var lige lykkedes inden diagnosticeringen men hún valgte, at gå sin vej midt i min behandling… Jeg står, altså dér, hvor det er uoverskueligt og oddsene for, at finde en kæreste er stort set lig nul. Jeg har datet og forsøgt, at gøre det gennem nettet men når alt kommer til alt er jeg blevet reduceret til en dobbelt posemand ”uden” pik og dét tænder danske kvinder sandelig ikke på…IKKE uforståeligt!

Jeg er nået dertil, i mit hoved, at dén beslutning jeg tog om at modtage operationen var IKKE for min skyld men for andres skyld – for mine børns skyld. For en Kvindes skyld, der skred måneden efter og for andre af mine nærmeste skyld…ikke for MIN skyld!

Jeg kan, uden tvivl, sige: Jeg ønsker ikke, at leve et liv úden sex, úden kærligheden fra en Kvinde og kan sagtens finde fred i tanken om, at slutte mit liv, inden jeg bliver yderligere ydmyget og bitter over, at jég ikke fik valget i tide!

Jeg håber dette kan give stof til en debat i Reporterne, om kræftbehandlingen i Danmark.

Kategorier
Arkiver
Foredrag i Bergen – 300 Norske sygeplejersker